Innlogging
Hold Ctrl-tasten nede (Cmd på Mac).
Trykk på + for å forstørre eller - for å forminske.
Lytt til tekst
Skriv ut side
Tips en venn
Lukk

Tips en venn om nettstedet

Din venns e-postadresse
Ditt navn
Din beskjed
(URL til nettstedet blir automatisk lagt inn i e-post meldingen.)

Send tips

Pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten etter ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester

22.12.2011 | Alice Kjellevold

Samhandlingsreformen skal gjennomføres fra 1. januar 2012. Som ett av flere virkemidler er det tatt i bruk lovgivning for å oppnå politiske målsetninger om samhandling.

Ett av mange mål som er formulert er større grad av samarbeid og samhandling med pårørende til personer med behov for helse- og/eller omsorgstjenester. Artikkelen undersøker og diskuterer om det et tatt nødvendige lovmessige skritt for å sikre pårørendeinvolvering og pårørendestøtte. (Fotograf: Elisabeth Tønnessen, UIS)

Pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten etter ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester

 1. Innledning

Helse- og omsorgstjenesten[1] har i første rekke et ansvar for å yte hjelp til den som har et nødvendig behov for helse- og / eller omsorgstjenester. Det er pasienten[2] eller brukeren[3] som står i sentrum for tjenestens ansvar. Helse- og omsorgstjenesten har imidlertid også et ansvar for å involvere og støtte pasientens pårørende. I offentlige dokumenter er det klart signalisert at pårørende skal få en større og tydeligere plass. Pårørende skal møtes med respekt og omsorg, de skal sikres nødvendig informasjon og skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og en skal være oppmerksom på pårørendes egne behov. Det rettes særlig oppmerksomhet mot barn som pårørende. Det skal samarbeides og samhandles med pårørende. Eller sagt på en annen måte; pårørende skal involveres i helse- og omsorgstjenesten og skal gis nødvendig støtte.

Samhandlingsreformen[4] gjennomføres fra 1. januar 2012. For å oppnå de målene som er fastsatt er det tatt i bruk flere typer virkemidler, herunder rettslige virkemidler (Meld. St. 16 (2010-2011)). Det er vedtatt ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester (helse- og omsorgstjenesteloven) og ny lov om folkehelsearbeid (folkehelseloven). Helse- og omsorgstjenesteloven erstatter kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven som oppheves fra samme tidspunkt som helse- og omsorgstjenesteloven trer i kraft.[5] Ved loven er det også gjort endringer i annen helse- og sosiallovgivning, herunder pasientrettighetsloven som har endret navn til pasient- og brukerrettighetsloven.

Ett av mange mål som er formulert er endret pasient- og brukerrolle, herunder også endret pårørenderolle som skal innebære en større grad av involvering av pårørende i helse- og omsorgstjenesten og større grad av støtte til pårørende (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 10-11 og s. 85-95). Ut fra dette er min problemstilling i denne artikkelen i hvilken grad pårørendeinvolvering og pårørendestøtte er søkt sikret gjennom lovgivningen. Fokuset er først og fremst på den kommunale helse- og omsorgstjenestens plikter slik disse er regulert i den nye helse- og omsorgstjenesteloven og i endret pasient- og brukerrettighetslov.

Jeg vil først oppsummere uttalelser i sentrale offentlige dokumenter om pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten (punkt 2). Deretter gir jeg en kort oppsummering av den sentrale rettslige reguleringen når det gjelder pårørendeinvolvering. Jeg tar her utgangspunkt i ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester og endret lov om pasient- og brukerrettigheter (punkt 3). I punkt 4 påpeker jeg det gapet som er mellom tydelige statlige mål om pårørendeinvolvering og pårørendestøtte og mangelfulle rettigheter for pårørende samt uklare plikter for den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Avslutningsvis påpeker jeg behovet for ytterligere å ta i bruk lovgivning som virkemiddel for å tydeliggjøre ansvaret for pårørendeinvolvering og pårørendestøtte (punkt 5).



[1]Begrepet helse- og omsorgstjenesten dekker den kommunale helse- og omsorgstjenesten, spesialisthelsetjenesten, tannhelsetjenesten og private tilbydere av helse- og omsorgstjenester, jf pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav f.

[2] Pasient er en person som henvender seg til helse- og omsorgstjenesten med anmodning om helsehjelp eller som helse- og omsorgstjenesten gir eller tilbyr helsehjelp i det enkelte tilfelle, jf pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav a.

[3] Bruker er en person som anmoder om eller mottar tjenester omfattet av helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 c, jf pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav f.

[4] Samhandlingsreformens hoveddokument er St. meld. nr. 47 (2008-2009).

[5]Pr. 21. desember 2011 er det ikke oppgitt tidspunkt for ikrafttredelse.

 

2. Statlige føringer om pårørendeinvolvering

Det er et mål at den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal styrkes. Tjenestene skal organiseres mot bruker, familie og frivillige og det skal arbeides mot et bedre samspill med familie og pårørende (St. meld nr. 47 (2008-2009) s. 57). Pårørende skal møtes med respekt og omsorg, og skal ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91-92; Innst. 422 S (2010-2011) s. 45). Pårørende skal sees på både som en ressurs og en kunnskapskilde (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91).

Det konstateres at pårørende er viktige omsorgspersoner, de er personer som kan representere pasienten eller brukeren og de kan medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91; Innst. 422 S (2010-2011) s. 40). Pårørendes egne behov holdes også frem som noe som må ha oppmerksomhet. Det heter i sentrale dokumenter både at pårørende har behov for kunnskaper, herunder råd, veiledning og opplæring for å bidra til pasientens / brukerens situasjon, og at pårørende har behov for hjelp og støtte for egen del (Innst. 424 L (2010-2011) s. 41; Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). Barn til pårørende av syke foreldre må ivaretas (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91; Innst. 422 S (2010-2011) s. 40).

Også i andre sentrale offentlige dokumenter, er det holdt frem at pårørende er en viktig ressurs, at det er viktig at pårørendes behov ivaretas og at deres kunnskaper og erfaringer blir anerkjent (Helsedirektoratet, 2008 a; Helsedirektoratet, 2008 b; Sosial- og helsedirektoratet, 2007; Sosial- og helsedirektoratet, 2005).  

De statlige føringene kan oppsummeres slik:

  • Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring
  • Det må legges til rette for at pårørende får formidle pasienten eller brukerens ønsker og behov, samt påberope pasienten / brukerens rettigheter
  • Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenestene til dem de er pårørende for.
  • Pårørende må betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper om pasienten / brukeren må anerkjennes av helse- og omsorgspersonell
  • Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov for offentlige tiltak
  • Barns om pårørende må gis særlig oppmerksomhet

Det kan oppstå situasjoner hvor pasienten eller brukeren har behov for vern om sin integritet, og særlig sine helseopplysninger. Dette kan komme i konflikt med pårørendes behov for å få informasjon om pasientens / brukerens tilstand og den hjelpen som ytes, både for å kunne gi adekvat hjelp og omsorg og for å ivareta egne behov. Det må derfor også rettes oppmerksomhet mot interessemotsetninger mellom pårørende og pasient eller bruker (Rasmussen, 1997 s. 533 flg.).


3. Den rettslige reguleringen av pårørendeinvolvering – kommunens plikter og den pårørendes rettigheter

Pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten kan ha mange former og vil avhenge av flere forhold. Viktige forhold er pasientens / brukerens ønske om pårørendes involvering og pårørendes eget ønske om å involvere seg. Teoretisk kan vi tenke oss noen hovedpunkter for pårørendeinvolvering. Et første punkt vil være at personellet gir pårørende generell informasjon om sykdom, skade eller lidelse, om rettigheter for pasient, bruker eller pårørende og generelle forhold ved institusjon eller virksomhet.

Et neste punkt vil være at personellet gir pårørende spesifikk informasjon om pasientens eller brukerens tilstand og den hjelp som ytes og planlegges. Et tredje punkt er når helse- og omsorgstjenesten tar i mot informasjon fra den pårørende. Et neste punkt igjen er at informasjon utveksles mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten. Et femte punkt er pårørendes deltakelse i gjennomføringen av hjelpen til pasienten eller brukeren. Et siste punkt er det som også kan benevnes som pårørendestøtte; den pårørende mottar tjenester og støtte fra helse- og omsorgstjenesten for sin egen del eller som ledd i den pårørendes omsorg for pasienten eller brukeren (Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 57 flg.).

Ansvar for pårørendeinvolvering og pårørendestøtte kan pålegges kommunen ved pliktbestemmelser, for eksempel plikt til å sørge for en rådgivnings- og veiledningstjeneste. Kommunen pålegges også ansvar i den grad den pårørende gis rettigheter, enten dette er rett til bestemte ytelser (materielle rettigheter) som pårørendestøtte[1] eller prosessuelle rettigheter som rett til informasjon og medvirkning.

Nedenfor gjøres det kort rede for den rettslige reguleringen av kommunens plikter relatert til pårørende og pårørendes rettigheter

 

 Kommunalt ansvar for å tilby tjenester:

Kommunen har et ansvar for at personer som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1). Det heter videre at ansvaret omfatter alle pasient- og brukergrupper (§ 3-1 andre ledd). Det er ikke presisert at ansvaret også omfatter pårørende. Det er imidlertid regulert tjenester i loven som er rettet mot pårørende, slik som avlastningstiltak og omsorgslønn. Ivaretakelse av pårørendes behov er også holdt frem i lovforarbeidene (Prop. 91 L (2010-2011); Innst. 424 L (2010-2011)). Bestemmelsen om kommunens ansvar kan således ikke utelukke et ansvar for pårørende.

Kommunen har innenfor sitt område en alminnelig veiledningsplikt. Det følger av forvaltningsloven § 11, jf helse- og omsorgstjenesteloven § 2-2. Plikten gjelder ikke bare parter i en sak, men også andre personer som har behov for veiledning for å ivareta sine interesser. Pårørende som henvender seg vil kunne ha behov for informasjon, råd og veiledning i forhold til mulighet for hjelpetiltak for å ivareta sine egne behov. De vil også kunne ha behov for råd og veiledning for på best mulig måte å bli i stand til å ivareta interessene til den de er pårørende for. Omfanget av veiledingsplikten etter forvaltningsloven kan begrenses ut fra virksomhetens situasjon og kapasitet, men dette gir ikke grunnlag for å avvise den pårørende som ber om veiledning. Området for veiledningsplikten er først og fremst aktuell lovgivning og vanlig praksis samt hvilke rettigheter og plikter personen har i forhold til en konkret situasjon (Graver, 2007 s. 387-388). Innenfor helse- og omsorgstjenesten må dette også kunne omfatte generell informasjon om aktuelle lidelser og vanlig behandling.

Så lenge veiledningen er begrenset til generell informasjon, vil det ikke oppstå spørsmål i forhold til personellets taushetsplikt overfor pasienten / brukeren.

For å oppfylle sitt ansvar etter helse- og omsorgstjenesteloven skal kommunen blant annet tilby helsefremmende og forebyggende tjenester, rehabiliteringstjenester og andre tjenester som omsorgslønn og avlastningstiltak (§§ 3-2, 3-3 og 3-6). Det må presiseres at kommunen skal ”sørge for” tjenestetilbudet, men kan avtale med andre offentlige eller private tilbydere å utføre tjenestene. Kommunen kan for eksempel inngå avtale med en privat stiftelse om å gi støttetilbud til pårørende, jf helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 femte ledd.

Plikten til å tilby helsefremmende og forebyggende tjenester må forstås som en generell bestemmelse om å tilby forebyggende tjenester, herunder opplysning, råd og veiledning som kan bidra til å forebygge eller løse sosiale problemer (helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 nr. 1 og 3-3). Kommunen skal forebygge somatiske lidelser, psykiske lidelser og ruslidelser. Den forebyggende virksomheten skal ikke bare ha en medisinsk tilnærming, men også en sosialfaglig og helhetlig tilnærming (Prop. nr. 91 L (2010-2011) s. 172). Pårørende nevnes ikke spesifikt i lovforarbeidene i tilknytning til denne bestemmelsen. Likevel, i den grad en legger til grunn en plikt til helhetlig tilnærming og at pårørende har behov for råd, veiledning og annen støtte for egen del og for å bidra til en bedring av pasientens eller brukerens tilstand, bør slike forebyggende tjenester omfatte pårørende (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011; NOU 2011: 17, s. 9; Bøckmann og Kjellevold, 2010).

Kommunen skal videre blant annet sørge for sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 5). Dette gir kommunen et ansvar for tjenester som kan bidra til ”stimulering av egen læring, motivasjon, økt funksjons- og mestringsevne, likeverd og deltakelse” (Prop nr. 91 L (2010-2011) s. 181-182). I forarbeidene legges det til grunn at tjenestene ikke bare skal være av medisinsk art, men også dekke psykiske og sosiale behov. Kommunen skal legger opp til en sosialfaglig tilnærming som sikrer en helhetlig oppfølgning av mennesker, uavhengig av lidelse eller problem (Prop. nr. 91 L (2010-2011) s. 182). Tilbud til pårørende nevnes ikke i forarbeidene i tilknytning til bestemmelsen. Likevel, med en helhetlig tilnærming til en rehabiliteringsprosess, vil det i mange tilfeller være god grunn til å trekke inn pårørende.

Kommunen skal sørge for helse- og omsorgstjenester som er rettet direkte mot pårørende: Den skal sørge for avlastningstiltak og den skal ha en ordning medomsorgslønn (helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 bokstav d og § 3-6). Avlastingstiltak skal være tilbud til personer og familier med særlig tyngende omsorgsarbeid og kan tilbys i hjemmet eller utenfor hjemmet (Prop. nr. 91 L (2010-2011) s. 187). Det er et krav at tiltaket skal være forsvarlig (helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1). Omsorgslønn skal være rettet mot personer med et særlig tyngende omsorgsarbeid.

Opplæring kan være viktig for pårørende. Helse- og omsorgskomiteens mindretall, bestående av Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti, foreslo en egen bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven (§3-8a) om kommunal plikt til å tilby opplæring til pårørende til personer som mottar helsetjenester i hjemmet eller personlig assistanse (helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 nr. 6 bokstav a og b) når pårørende anmoder om det (Innst. 424 L (2010-2011) s. 41).  Dette forslaget fikk ikke flertall under stortingsbehandlingen. Således er det bare spesialisthelsetjenesten som i dag har et tydelig ansvar for opplæring, også av pårørende, jf spesialisthelsetjenesteloven § 3-8 nr 4. Opplæringen foregår blant annet gjennom Lærings- og mestringssentre som alle helseforetak skal ha etablert.

Helse- og omsorgstjenesteloven er en pliktlov som beskriver kommunens ansvar for å tilby tjenester og gjøre disse tilgjengelige. Oppsummert kan det konkluderes med at kommunen nok har et ansvar overfor pårørende i forhold til å gi opplysninger, råd og veiledning samt et ansvar for å kunne tilby avlastning og omsorgslønn. Etter min oppfatning er ansvaret underkommunisert og for lite forpliktende.

Loven må imidlertid ses i sammenheng med pasient- og brukerrettighetsloven som regulerer materielle og prosessuelle rettigheter for pasienter, brukere og pårørende. I den grad pårørende har en rettighet vil helse- og omsorgstjenesten være pliktig til å oppfylle den. Nedenfor skal jeg gjøre nærmere rede for noen sentrale ”pårørenderettigheter” i pasient- og brukerrettighetsloven. Disse rettighetene vil kunne påberopes både overfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten og overfor spesialisthelsetjenesten, avhengig av hvor pasienten / brukeren befinner seg. Først ved en rettighetsregulering kan vi si at lovgivningen sikrer pårørendeinvolvering og pårørendestøtte.

 

Pårørendes rettigheter:

Viktigheten av at pårørende får tilgang til informasjon, blir hørt og får delta i gjennomføring av hjelp til den en er pårørende for, er tydelig vektlagt i offentlige dokumenter.

Pasient- og brukerrettighetsloven gir pårørende visse rettigheter og muligheter for informasjon og deltakelse. Rettighetene er prosessuelle rettigheter og er gittnærmeste pårørende til en pasient. Hvem som er pasientens nærmeste pårørende er definert i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b. Det er ikke gitt noen tilsvarende definisjon av brukers nærmeste pårørende og brukers nærmeste pårørende er heller ikke gitt tilsvarende prosessuelle rettigheter. Departementet begrunner dette valget med at prosessuelle rettigheter i pasientrettighetsloven, som rett til informasjon og medvirkning, er begrunnet i særlige hensyn som gjør seg gjeldende ved ytelse av helsehjelp, og at slike rettigheter ikke er direkte overførbare til situasjoner hvor brukere mottar omsorgstjenester (Prop. nr. 91 L (2010-2011) s. 359). Etter min oppfatning er det all grunn til å stille spørsmål ved et slikt valg og en slik begrunnelse.

Nærmeste pårørende til en pasient har rett til informasjon dersom pasienten samtykker, dersom forholdene tilsier det eller dersom pasienten åpenbart ikke er i stand til å ivareta sine interesser (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3). Det er informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes, nærmeste pårørende har rett til (Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 78-83). Retten til informasjon setter her helsepersonellets taushetsplikt til side og helsepersonellet har en opplysningsplikt overfor nærmeste pårørende.

Pårørende til en person som mottar omsorgstjenester og ikke helsetjenester (pårørende til en bruker som for eksempel mottar praktisk bistand i hjemmet), må basere informasjon på brukerens samtykke til videreformidling av ellers taushetsbelagte opplysninger. Den pårørende har da en mulighet, men ikke et rettskrav på informasjon, jf helsepersonelloven § 22. Dersom bruker åpenbart ikke er i stand til å ivareta sine interesser, vil gjerne en pårørende representere brukeren, og har ut fra sine fullmakter rett til å få informasjon på like linje med pasienten selv. Dersom det oppstår en akutt / alvorlig situasjon, vil det også i visse tilfeller være adgang for personellet til å gi informasjon til pårørende, jf helsepersonelloven § 23 nr. 4.[2]

Nærmeste pårørende til en pasient har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen i tilfeller pasienten ikke er samtykkekompetent (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1; se nærmere i Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 89-90). I slike tilfeller skal den pårørende ha tilstrekkelig informasjon og skal gis anledning til å uttale seg om hva som skal gjøres og på hvilken måte, herunder også gis anledning til å uttale seg om valg mellom ulike undersøkelses eller behandlingsmetoder. Retten er begrenset til pasientens nærmeste pårørende. Det er ikke gitt tilsvarende rett til medvirkning for nærmeste pårørende til person (bruker) som mottar omsorgstjenester.  I praksis vil nærmeste pårørende ofte ha status som brukerens representant og skal da gis anledning til å uttale seg på vegne av brukeren.

Pårørende har en mulighet til å være tilstede når det ytes helse- og omsorgstjenester til en pasient eller en bruker. Det gjelder i tilfeller pasient eller bruker ønsker det (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 fjerde ledd). Også når det utarbeides individuell plan vil pårørende kunne ha en viss innflytelse. Slik plan skal utarbeides når pasienten eller brukeren ønsker det og har behov for langvarig og koordinerte tjenester. Pårørende skal trekkes inn i planarbeidet i den grad pasienten/brukeren og pårørende ønsker det (Kjellevold, 2009).

Pårørendes kjennskap til pasienten / brukeren og de kunnskaper pårørende sitter inne med må, i følge sentrale offentlige dokumenter, anerkjennes. Likevel er innhenting av informasjon fra pårørende i liten grad vektlagt i lovgivningen. Utover at nærmeste pårørende til en pasient uten samtykkekompetanse har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp, og visse bestemmelser om at nærmeste pårørende til pasienten skal høres (eksempelvis pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-4, 4-9 og helse- og omsorgstjenesteloven § 9-3), er det ikke et generelt krav om å innhente informasjon fra pårørende før det treffes beslutninger. Det er selvsagt også klart at det er situasjoner hvor pasienten eller brukeren ikke ønsker slik kontakt mellom personell og pårørende. Dette må i utgangspunktet respekteres. Det kunne likevel vært tydeligere formulert et krav om å innhente uttalelser fra nærmeste pårørende før det treffes beslutninger om helsehjelp eller omsorgstjenester med unntak av situasjoner hvor pasientens / brukerens autonomi og integritet må veie tyngre.

Kravet om personellets plikt til en forsvarlig praksis (helsepersonelloven § 4, helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1) kan imidlertid innbefatte en plikt til å innhente opplysninger fra pårørende (Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 87-88). Det hadde i alle fall vært ønskelig at det i forbindelse med lovendringene ble presisert at i noen tilfeller vil manglende innhenting av informasjon fra pårørende kunne vurderes som avvik fra god praksis og i enkelttilfeller som uforsvarlig praksis.

Støtte til pårørende for vedkommendes egen del og for at pårørende skal kunne bidra til pasienten / brukerens omsorg, er vektlagt flere steder i offentlige dokumenter. Likevel er det slik at pårørende ikke er gitt materielle rettigheter i pasient- og brukerrettighetsloven. Retten til tjenester er regulert som en rett til nødvendig helse- og omsorgstjenester for pasient og bruker (pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-1 a og 2-1b). Det er per i dag ikke gitt rett til omsorgslønn eller rett til avlastningstiltak for den som har omfattende omsorgsarbeid. Det betyr at pårørende først vil ha et rettskrav på helse- og omsorgstjenester når situasjonen er blitt så alvorlig at den pårørende selv er i en situasjon med behov for nødvendig hjelp ut fra egen helsesituasjon. Det pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan kreve, er at den kommunale helse- og omsorgstjenesten treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og i tilfelle hva tiltakene skal bestå i (pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8).[3]

I NOU 2011: 17 (Kaasa- utvalget) foreslår et enstemmig utvalg tre hovedgrep: ”1) Utvidet pleiepengeordning med inntil 20-50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser. 2) Ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den foreslåtte ordningen skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn. 3) Lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og kvalitetssikrer tjenestene.” (s. 7).

Oppsummert kan det konkluderes med at pårørende ikke er gitt materielle rettigheter i pasient- og brukerrettighetsloven. Prosessuelle rettigheter som retten til informasjon og medvirkning er begrenset til nærmeste pårørende til en pasient, mens det ikke er gitt tilsvarende regulering for brukers nærmeste pårørende.

 

Plikten til å ivareta mindreårige barn som er pårørende:

Barn som pårørende skal ha særlig oppmerksomhet. Ved lovendring gjeldende fra 2010 er helsepersonell pålagt plikt til å ivareta det behovet for informasjon og oppfølgning som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade kan ha, som følge av foreldrenes tilstand (helsepersonelloven § 10 a). Denne plikten gjelder både helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og helsepersonell i kommunal helse- og omsorgstjeneste, jf helse- og omsorgstjenesteloven § 2-1.

Helsepersonell skal avklare om den alvorlige syke har mindreårige barn, og skal ved behov samtale med pasienten om barnets behov for informasjon og oppfølgning, søke samtykke til slik oppfølgning og gi nødvendig informasjon til barnet og dets omsorgspersoner, samt til samarbeidende personell. Informasjonsformidlingen må skje innenfor rammene av helsepersonellets taushetsplikt, jf helsepersonelloven §§ 21, 22, 23 og 25.(Se nærmere Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 275 flg.; Helsedirektoratet, 2010).

For å fremme og følge opp helsepersonellets oppfølgningsplikt overfor barn som pårørende, er spesialisthelsetjenesten pålagt å ha barneansvarlig personell (spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a). Tilsvarende plikt er ikke pålagt den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Men kommunen har en generell plikt til å sørge for at personellet oppfyller sine plikter, jf helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 bokstav c, og kommune må da også ha fokus på hvordan personellet følger opp barn som pårørende. 



[1] Se NOU 2011: 17 som foreslår en slik lovfestet tjeneste.

[2] Helsepersonelloven er gjort gjeldende også for omsorgspersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, jf helse- og omsorgstjenesteloven § 2-1.

[3] Folketrygdloven gir visse rettigheter til pårørende ved tyngende omsorgsoppgaver. For øvrig vil det kunne være aktuelt med sykemelding på grunn av egen belastning, samt tjenester rettet mot pasient eller bruker som kan være avlastende for den pårørende (se Bøckmann og Kjellevold, 2010 s. 299 flg.)

 

4. Tydelige statlige føringer – men utydelig lovgivning

Det er gitt tydelige statlige føringer om pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten. Lovgivningsmessig er det ennå en lang vei å gå dersom målsetningene skal sikres.

Pårørende er bare et stykke på vei sikret tilgang til informasjon, råd, veiledning og opplæring. Det er først og fremst den generelle veiledningsplikten som følger av forvaltningsloven som sikrer pårørende en viss generell veiledning.  Dernest erpasientens nærmeste pårørende gitt rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes når bestemte vilkår er oppfylt. Brukers nærmeste pårørende er ikke gitt en tilsvarende tydelig rett til informasjon, uten at det er gitt en tilfredsstillende begrunnelse for denne forskjellen i regulering. Det statlige målet er at pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring. Ved lov er det bare spesialisthelsetjenesten som er pålagt å tilby opplæring til pårørende, mens bestemmelser som forplikter kommunen til spesifikt å tilby råd og veiledning samt opplæring er fraværende. Det står i grell kontrast til den vektlegging av behovet en mener pårørende har.

I Nasjonal helse- og omsorgsplan heter det: ”Pårørende har kunnskap som kan være viktig i utredning, behandling og rehabilitering” (Meld. St. 16 (2010-2011), S. 91). Lovgivningsmessig er det bare enkeltbestemmelser som regulerer plikten til å høre pårørende.

I Nasjonal helse- og omsorgsplan heter det videre at det er ”viktig å legge til rette for pårørendes medvirkning i utforming av alle helse- og omsorgstjenester brukeren trenger” (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91.) Lovgivningsmessig er retten til medvirkning forbeholdt pasientens nærmeste pårørende, mens brukerens nærmeste pårørende ikke er gitt en slik tydelig rettighet.

Det vektlegges i flere offentlige dokumenter at pårørende gjør en stor innsats som omsorgspersoner og til tider utsettes for store belastninger (Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91). Likevel avspises pårørende med en rett til å få et vedtak hvor kommunen skal gjøre rede for om de skal sette i verk tiltak og i tilfelle hvilke tiltak som skal iverksettes for å lette omsorgsbyrden. Lovgivningsmessig kan pårørendes situasjon klart bedres ved at pårørende med tyngende omsorgsarbeid gis rett til omsorgslønn eller annen støtte og kommunen forpliktes til å tilby slike støtte.

Når barn som pårørende skal ha særlig oppmerksomhet er det grunn til å stille spørsmål om kommunens ansvar er tilstrekkelig regulert. Bør kommunene ha et tydeligere ansvar for å følge opp barn som er pårørende til alvorlig syke foreldre, eller som har vokst opp med alvorlig syke foreldre? Burde kommunen vært pålagt en ordning med barneansvarlige som skal følge opp barn som har foreldre som er alvorlig syke og som mottar sine helse- og omsorgstjenester fra kommunen? Burde kommunen pålegges å ha en særskilt råd og veiledningstjeneste rettet mot barn som pårørende også når disse barna er blitt ungdommer eller er voksne?

Alt i alt må det kunne konkluderes med at det per i dag er et stort gap mellom statlige føringer og sikring av disse føringene ved lovgivning.

5. Avslutning

Med samhandlingsreformen som bakgrunn skal kommunen i større grad retter oppmerksomheten mot samarbeid og samhandling. Herunder er det naturlig at kommunen også tar ansvar for samarbeid og samhandling med pårørende til pasienter og brukere.

Kommunen har et tydelig ansvar for helsefremmende og forebyggende arbeid. Som en del av dette arbeidet bør kommunen også ha et klarere ansvar for forebyggende arbeid rettet mot pårørende. Gjennomføring av et slikt ansvar kan enten gjøres ved at kommunen selv etablere tilbud eller ved samarbeid med andre kommuner og / eller private aktører. Et slikt ansvar kan tydeliggjøres ved lovgivning som pålegger kommunen å tilby pårørende råd og veiledning samt opplæring.

Som en del av det kommunale tjenestetilbudet innenfor habilitering og rehabilitering, bør det kunne forventes at kommunen inkludere pårørende i den grad pasienten / brukeren og pårørende ønsker det. Det er også grunn til å diskutere om kommunen bør pålegges å ha ordninger tilsvarende eller i samarbeid med lærings- og mestringssentre.

Pårørende utfører et formidabelt omsorgsarbeid overfor sine nærmeste med behov for helsetjenester og omsorgstjenester. Det er all grunn til å støtte opp om pårørendes omsorgsarbeid ved å gi pårørende rettskrav på stønader, støtte og avlastning.

Den ulike reguleringen av pårørendes prosessuelle rettigheter i helse- og omsorgstjenesten, avhengig av om en er nærmeste pårørende til en bruker eller til en pasient, er det all grunn til å rydde opp i. En videre utvidelse av pårørendes prosessuelle rettigheter krever grundigere vurderinger. Hensynet til vern om pasientens / brukerens personlige integritet, tillitsforhold til helse- og omsorgstjenesten og respekt for pasientens / brukerens selvbestemmelse må veies mot pårørendes behov for informasjon og deltakelse av hensyn til den pårørende selv og av hensyn til pasienten / brukeren.

Lovgivning er et viktig virkemiddel for å sikre statlige målsetninger og et nødvendig virkemiddel overfor kommunene, da staten ikke kan pålegge kommunene plikter uten ved bruk av lovgivning (Bernt, Overå og Hove, 2002). Først ved lovgivning som gir rettigheter og plikter skapes en felles forpliktende norm som sikrer at kommunene ikke setter til side prioriterte nasjonale mål. Og først ved lovgivning som gir plikter og rettigheter kan beslutninger overprøves og gi grunnlag for tilsyn.

I tillegg til dette må det tas i bruk andre virkemidler som økonomiske virkemidler, organisatoriske, kompetansehevende virkemidler og faglige virkemidler, herunder forskning dersom staten ønsker å nå sine mål om pårørendeinvolvering og pårørendestøtte.

6. Referanser

Bernt, J. F., Overå, O. og Hove, H. (2002). Kommunalrett, 4. utgave, Oslo: Universitetsforlaget.

Bøckmann, K. og Kjellevold, A.(2010). Pårørende i helsetjenesten – en klinisk og juridisk innføring. Bergen: Fagbokforlaget.

Graver, H. P. (2007). Alminnelig forvaltningsrett. 3. utgave. Oslo: Universitetsforlaget.

Helse- og omsorgsdepartementet (2011). Demensplan 2015. ”Den gode dagen”. Revidert handlingsprogram for perioden 2012-2015. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet

Helsedirektoratet (2010). Barn som pårørende. Rundskriv IS/2010. Helsedirektoratet.

Helsedirektoratet (2008 a). Pårørende - en ressurs. Veileder IS-1512. Oslo: Helsedirektoratet.

Helsedirektoratet (2008 b). Opptrappingsplan for rusfeltet. Statusrapport 2008, IS-1660. Oslo: Helsedirektoratet.

Sosial- og helsedirektoratet (2007). Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene. Veileder IS-1405. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.

Innst. 422 S (2010-2011). Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015). Oslo: Stortinget.

Innst. 424 L (2010-2011). Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). Oslo: Stortinget.

Kjellevold, A. (2009). Retten til individuell plan, 3. utgave. Bergen: Fagbokforlaget.

Meld. St. 16 (2010-2011). Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.

NOU 2011: 17. Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.

Prop. 91 L (2010-2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m.(helse- og omsorgstjenesteloven). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.

Rasmussen, Ø. (1997). Kommunikasjonsrett og taushetsplikt i helsevesenet. Ålesund: Borgund A.S.

Sosial- og helsedirektoratet (2005)… og bedre skal det bli. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten. Veileder IS-1162. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.

St. meld nr. 47 (2008-2009). Samhandlingsreformen. Rett behandling – på rett sted – til rett tid. Oslo: Helse og omsorgsdepartementet.

 

Lover:

Folkehelseloven. Lov 24. juni 2011 nr. 29 om folkehelsearbeid.

Forvaltningsloven. Lov 10. februar 1967 om behandlingsmåten i forvaltningssaker.

Helse- og omsorgstjenesteloven. Lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester. (Forventet ikrafttreden 1. februar 2012)

Helsepersonelloven. Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell.

Kommunehelsetjenesteloven. Lov 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene.(Oppheves ved helse- og omsorgstjenestelovens ikrafttreden)

Pasient- og brukerrettighetsloven. Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter. (Tidligere pasientrettighetsloven. Endringene trer i kraft ved ikrafttredelse av helse- og omsorgstjenesteloven).

Sosialtjenesteloven. Lov 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester m.v. (oppheves ved helse- og omsorgstjenestelovens ikrafttreden)

Spesialisthelsetjenesteloven. Lov 2. juli 1999 nr. 61 om spesialisthelsetjenesten m.m.